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Wir werden von anderen oft gefragt, was Niclas sieht und wie er sieht. Um endlich mal antworten zu können und uns selbst einen Eindruck davon zu verschaffen, besorgten wir uns Simulationsbrillen. (Bezugsquelle: Edition Bentheim)
Mit diesen Brillen wird ein Seheindruck von etwa 10 % vermittelt. Als ich das erste Mal durch diese Brille sah, traten mir Tränen in die Augen. So erschreckend war dieser Eindruck für mich. So sollte Niclas sehen???
Es ist schwer diesen Seheindruck zu beschreiben... alles ist irgendwie milchig, neblig und verschwommen. Mit dieser Brille auf der Nase betrachteten wir Niclas Spielsachen und schnell wurde uns klar, warum er manche Spielsachen so gerne hat und andere nur wenig nutzt. Knallbunte Farben (wie sein gelber Kuschelmond, der ihn auf Schritt und Tritt begleitet, Duplo Steine, die knallbunten Fisher Price Spielsachen, seine Tigerente,...) leuchten wunderschön und fallen auf.
Allerdings sind die Konturen, Formen nicht klar zu erkennen. Bei den Bilderbüchern, die Niclas immer wieder rausholt und mit Begeisterung ansieht, war mir unbegreiflich was er daran wohl findet. Überhaupt konnte ich mir einfach nicht erklären wie Niclas viele Sachen macht bzw. erkennt.
Freunde und Familie ließen wir durch die Brille sehen und nach dem ersten Schreck fragte jeder: "Das kann nicht sein, wie macht er das???"
Wir versuchten uns und den anderen immer wieder klar zu machen, dass Niclas´ Seheindruck irgendwie anders sein muss und er es ja nun mal nicht anders kennt. Dadurch kommt er natürlich viel besser mit den "10%" klar, als wir die ja einen viel besseren Seheindruck gewohnt sind. Außerdem betreffen diese 10% nur die zentrale (Lese)Sehschärfe. Gesichtsfeld,Farbensehen, Bewegungssehen, Kontrastsehenusw. wird darin nicht erfasst. Dies alles aber ist bei ALbnismus ganz normal. Verstehen konnten wir trotzdem nicht warum er kleinste Krümel findet, Bilderbücher so liebt, mit der Motorikschleife und ihren kleinen Kugeln spielt. Obwohl wir gerade von diesem "Phänomen" immer wieder gehört hatten.

Schließlich starteten wir eine Rundfrage in der "Mailinglist". Auf unsere Frage bekamen wir mehrere Antworten, die sich inhaltlich ähnelten und uns sehr weitergeholfen haben. Hier eine kurze Zusammenfassung: Die Fehlsichtigkeit (Kurz- oder Weitsichtigkeit) wird durch die Brille ausgeglichen. Mit Brille sieht man scharf. Eine Möglichkeit das Sehen bei Albinismus zu erklären ist ein Fotoaparat mit Weitwinkelobjektiv. Man sieht sehr viel, aber alles ist viel kleiner und Einzelheiten gehen verloren. Eine weitere Möglichkeit wäre, das ganze mit einem Computermonitor zu erklären. Wird ein Bild auf einem Monitor in hoher Aulösung dargestellt, erkennt man viele Details. Verringert man die Auflösung bei gleicher Bildgröße, so gehen Einzelheiten verloren, der Gesammteindruck des Bildes bleibt aber davon unberührt.

Ein Versuch von uns, das eben gelesene zu demonstrieren. Ein Foto mit veränderter Auflösung bei gleicher Bildgröße.

Details wie der Gesichtsausdruck oder die einzelnen Duplosteine, das Teppichmuster usw. sind nicht deutlich erkennbar. Die Gesammtsituation (Niclas sitzt auf dem Fußboden und spielt mit Bausteinen) ist noch erkennbar.

Wenn die Bildpunkte auf dem Monitor die Sehzellen repräsentieren, so muss der Seheindruck ähnlich sein. (An dieser Stelle "Danke" an diejenigen, die uns das so schön erklärt haben. DANKE!)

Niclas verändert sich täglich und oft sind es kleine Dinge, die uns auffallen und uns richtig glücklich machen. Ein Spielzeug, bei dem Niclas eine winzige Kleinigkeit entdeckt, seine Begeisterung Bilderbücher immer wieder anzusehen, das Interesse an Puzzles bzw. den kleinen Teilen...
Bisher war Niclas immer lichtunempfindlich. So hat er seine Sonnenbrille wirklich nur dann akzeptiert wenn die Sonne wirklich geblendet hat.
Seit einigen Tagen ist es anders. Als nun die ersten sonnigen Tage kamen, war Niclas auch dann geblendet, wenn er nicht direkt Richtung Sonne blickte. Ich startete mal wieder einen Versuch mit der Sonnenbrille und er behielt sie an. Im Auto, im Schatten und sogar im Geschäft als sein Papa mit ihm einkaufen war. Nun haben wir Niclas zusätzlich eine Baseballkappe gekauft, um ihm ein wenig die Sonne aus dem Gesicht zu nehmen. Bisher findet er sie noch nicht so toll, aber das wird sich sicher noch ändern...
In den letzten Tagen hat Niclas uns wirklich in Erstaunen versetzt. Karneval! Ich habe mit dem Kleinen einen Ausflug in den Kindergarten gemacht, in dem ich gearbeitet habe. Wir waren, wie alle anderen auch, verkleidet. In der Halle lief laute Karnevalsmusik, der Raum war etwas abgedunkelt und jede Menge verkleidete, laute Kinder liefen kreuz und quer und machten jede Menge Lärm.
Ich ging erst mal mit ihm in den Gruppenraum der gut beleuchtet und ruhiger war. Niclas sah sich neugierig um und tappte schließlich Richtung Halle und Richtung Getümmel. Ich ging also mit ihm in die Halle und rechnete eigentlich fest mit Tränen. Doch ich wurde angenehm überrascht. Niclas krabbelte schließlich sogar los, blieb jedoch immer so nah, dass er mich noch sehen konnte. Wir waren über zwei Stunden da und Niclas fühlte sich sichtlich wohl. Am nächsten Tag fuhren wir noch mal hin und auch da schien Niclas sich an dem Trubel nicht zu stören. Das war sonst immer ein Drama gewesen.
Sobald es lauter wurde fühlte Niclas sich unwohl und weinte bzw. schrie teilweise richtig panisch.
Heute waren wir den Karnevalszug gucken... Niclas hat super durchgehalten. Laute Musik, laute Schreie ... nichts konnte ihn aus der Ruhe bringen. Allerdings hatte ich ihn auch die ganze Zeit auf dem Arm. So hatte er einen besseren Überblick und ein bisschen mehr Sicherheit, weil er bei seiner Mama war... Übrigens kann Niclas nun seit ein paar Tagen laufen. Er läuft jeden Tag ein bisschen mehr und macht das echt toll. Aber noch lieber als laufen mag er klettern, auf die Coach, aufs Bett, die ersten Versuche die Treppe hoch zu krabbeln...
Wir sind gespannt wie sich unser Kleiner weiter entwickelt und sind wirklich sehr optimistisch.

Nun ist Niclas fast 1 ˝ Jahre alt. In den letzten Wochen entwickelt er sich geradezu rasant. Es ist immer wieder erstaunlich was er alles kann.
Seit Niclas läuft beobachten wir mit Spannung wie er sich zurechtfindet. In unserer Wohnung war das kein Problem und Niclas nahm jede nur erdenkliche Hürde (z.B.: enge Durchgänge, unterschiedliche Bodenbeläge, kleine "Stolperstellen" wie Fußleisten...) Die Treppen in unserem Haus haben es ihm besonders angetan. Am Anfang krabbelte er die Stufen hoch, hielt sich am Geländer fest und ging die Stufen vorsichtig wieder herunter. Wir beobachteten seine Begeisterung mit gemischten Gefühlen. Dabei fiel es uns zum ersten Mal auf, Niclas sah nicht nach den Stufen sondern er ertastete sie mit dem Fuß.
Nach einiger Zeit bemerkten wir, dass Niclas an einem Treppenabsatz immer stehen blieb, auf der Stelle trat und dann weiter ging. Wir haben uns einige Male gewundert und überlegt, was das wohl bedeutet. Dann merkten wir, das der Laminatboden an dieser Stelle knarzt und Niclas immer erst dann weiter ging, wenn er dieses knarzen gehört hatte. Für ihn ist das wohl ein Zeichen, an dem er erkennt, dass dort ein Treppenabsatz und eben keine Stufe ist.
In anderen Wohnungen fand er sich auch erstaunlich schnell zurecht. Kennt er sich noch nicht richtig aus, geht Niclas bei verschiedenfarbigen Bodenbelägen (z.B. Läufer, andere Fliesen...) auf die Knie um zu tasten ob da ein Höhenunterschied ist oder nicht. Erst wenn er sich sicher ist das dort keine Stufe oder ähnliches ist geht er weiter. So findet er sich gut zurecht. Wenn er ein paar Mal an der entsprechenden Stelle war, kennt er sie und hat kein Problem mehr damit.
Die ersten Versuche im Freien machte er auf unserem Balkon. Anfangs krabbelte er nach draußen und stand erst am Geländer auf. Dann ging er dort entlang. Bis er sich richtig wohl fühlte dauerte es eine Weile. Nun läuft, krabbelt und spielt Niclas fröhlich lachend und zufrieden auf dem Balkon. Er fühlt sich sichtlich wohl und sicher.
Der nächste Versuch draußen war der Bürgersteig vor unserem Haus. Die erste Zeit ging Niclas an einer Hand spazieren und hatte keine Probleme. Als er dann anfing draußen allein zu laufen staunten wir nicht schlecht, bei jeder farblichen Veränderung des Bodenbelags ging er auf die Knie und tastete, um zu erkennen ob es sich um eine Stufe handelt oder nicht. Da bei uns im letzten Jahr so ziemlich alle Leitungen erneuert wurden, gleicht der Bürgersteig einem Flickenteppich und weil Niclas noch dazu jedem stehenden oder fahrenden Auto nach sieht, dauert der Spaziergang die Straße runter ziemlich lange. Als Mama braucht man dann jede Menge Geduld. Das dass an manchen Tagen sehr schwierig ist muss ich wohl keinem sagen...
Inzwischen geht Niclas nicht mehr jedes Mal auf die Knie, sondern tastet mit dem Fuß. Als die ersten Sonnentage kamen, gab es durch Licht und Schatten noch mehr Farbunterschiede, d.h. unser Spaziergang dauerte noch ein wenig länger.
Niclas hat einen Weg gefunden sich selbst zu helfen indem er eben im Zweifelsfall auf die Knie geht. Darüber sind wir ganz froh, auch wenn dieser Weg sehr Zeitaufwendig ist.

Hinterm Haus haben wir eine große Wiese. Ein idealer Platz zum Spielen. Leider war Niclas zunächst gar nicht begeistert. Sobald wir ihn auf die Wiese stellten, lies er sich auf den Boden fallen und weinte. Er ging keinen Schritt. Wo wir auch hinkamen und der Boden uneben war gab es Geschrei und Niclas war weder zum Spielen noch zum Spazieren zu bewegen.
Als wir dann eine Rutschbahn bekamen wagte er, wohl von der Neugier getrieben, die ersten mutigen Schritte auf der Wiese. Nun ist er gar nicht mehr zu halten und läuft auf der Wiese (und das nicht nur zu Hause) mit Begeisterung hin und her. Überhaupt scheint er sich nun Stück für Stück in fremder Umgebung schneller einzugewöhnen. Er erkundet mutig und vorsichtig jedes Gelände. Allerdings muss man dazusagen, das dass sehr von der Tagesform abhängig ist.
Ansonsten entwickelt sich Niclas auch sehr gut. Die Feinmotorik wird deutlich besser. Er versucht nun mit der Gabel zu essen, schafft sogar das Eine oder Andere aufzupieksen. Er baut seine Ringpyramide, seinen Becherturm, spielt mit Begeisterung mit jeder Art von Autos (vom Bobby Car bis zum Matchboxauto). Von Autos und Rädern aller Art ist Niclas besonders angetan. Er liegt auf dem Boden oder steht am Tisch und schiebt die Autos vor sich her, dabei scheint er die Räder ganz genau zu beobachten. Hat Niclas ein Auto zum Spielen, ist er überglücklich.
Leider gibt es auch Erlebnisse, die uns ein wenig traurig stimmen. Bei unserem Besuch im Kölner Zoo hat Niclas nur sehr wenige Tiere "erkannt". Es waren drei oder vier Tiere, bei denen wir bei ihm eine Reaktion feststellen konnten. Er kann uns ja leider noch nicht sagen was und wie viel er sieht. Unsere Enttäuschung war ziemlich groß...
Vor drei Tagen waren wir in einem Wildpark, haben Rehe gefüttert. Als die dann direkt vor Niclas am Zaun standen, hat er sie gesehen und auch gefüttert. Das hat dann ein wenig für den Missglückten Zoobesuch entschädigt.
Zum Thema Sonnenschutz können wir nicht allzu viel sagen. Niclas scheint nicht sehr empfindlich zu sein. Bisher kamen wir mit Lichtschutzfaktor 30 gut zurecht, aber wir haben auch erst Juni. Da müssen wir mal abwarten was der Sommer bringt. Wir sind mit Lichtschutzfaktor 60 und auch mit Sonnenschutzkleidung gerüstet. Eigentlich kann also nichts schief gehen.
Mit dem Gleichgewicht hat Niclas keine Probleme, er ist sehr Kletterbegeistert (manchmal zu unserem Leidwesen, weil er wirklich überall hochzuklettern versucht). Meist braucht er gar keine oder nur sehr wenig Hilfe, eher nur Hilfestellung.

Der Sommer 2001 war für uns der erste "richtige" Sommer mit Niclas und mit seiner Krankheit. Im Sommer zuvor war Niclas gerade ein halbes Jahr alt, lag die Meiste Zeit im Kinderwagen und im Schatten.
Dieses Jahr hatten wir Sonnencreme mit LSF 30 und LSF 60, sowie einmal Sonnenschutzkleidung. So waren wir gut gerüstet und schauten optimistisch dem Sommer entgegen.
Und siehe da, es gab keinerlei Probleme. Wir mieden weitgehend die pralle Mittagssonne (was kein Problem war, da Niclas meist von 12-15 Uhr schlief) und kamen an den meisten Tagen mit LSF 30 und normaler Kleidung aus. Niclas trug den ganzen Sommer mit Begeisterung eine Kappe und seine Sonnenbrille.
Spielte er mal im Planschbecken behielt er meist ein T-Shirt und eine Kappe an. Gewaschen haben wir übrigens den ganzen Sommer mit dem Frosch UV-Waschmittel. Aber uns fehlen die Vergleichsmöglichkeiten mit/ohne...
Im Schatten konnte man Niclas natürlich nicht lange halten (aber welcher 11/2 Jährige ist wohl dazu zu überreden???). Da half nur mehrmals cremen und die Zeit in der Sonne ein wenig begrenzen. Die Meiste Zeit verbrachten wir am Vormittag und am späten Nachmittag draußen.
Der Sommer war wirklich rundum Problemlos. Niclas zeigte sich als wenig empfindlich was die Sonne angeht und so war die Sache für uns recht einfach.

Im Laufe des Jahres stellten wir bei Niclas einen Entwicklungsrückstand fest. Der betraf die Motorik und Feinmotorik, was uns aufgrund der Sehschwäche und der verzögerten visuellen Reifung einleuchtend erschien. Sein Sprachverständnis und die Sprachentwicklung machten uns weit größere Sorgen. Niclas verstand schon einfache Sätze nicht, er plapperte zwar jede Menge, aber kein einziges richtiges Wort, nur dieses Babyplappern. Ganz selten sagte er mal Mama, aber das auch nicht oft zielgerichtet. Im Oktober hatten wir dann einen Termin im Kinderzentrum München. Dort wurde Niclas von einem Kinderarzt untersucht. Eine Genetikerin sah sich den Kleinen auf auffällige Merkmale an. Es wurden ein EEG und ein Hörtest gemacht. Außerdem beschäftigte sich eine Psychologin sehr eingehend mit Niclas. Sie machte einen Entwicklungstest, wobei sie sehr auf unsere Angaben einging und sie sich sehr viel Zeit für Niclas nahm und ihn im Spiel genau beobachtete. Auch die Untersuchung beim Kinderarzt verlief sehr ruhig und spielerisch. Für unseren Kleinen Schatz war das so relativ angenehm, obwohl der Tag im Kinderzentrum natürlich auch stressig war.
Niclas Entwicklungsrückstand belief sich in verschiedenen Bereichen zwischen 6 und 9 Monate. Organische Ursachen konnten dafür keine festgestellt werden. Der Verdacht auf einen Herzfehler wurde wenige Tage später von einem Kinderkardiologen ausgeräumt. Für uns hieß das, Niclas weiterhin sehr genau zu beobachten und ihn weiter so fördern wie wir es bisher im privaten Rahmen taten. Ggf. sollten wir ein Jahr später noch einmal zu einer Verlaufkontrolle kommen.
Nach einiger Zeit konnten wir feststellen, das Niclas kleine Fortschritte machte und ende des Jahres kamen die lang ersehnten ersten Worte.

Ebenfalls im Oktober bekamen wir Besuch aus Japan. Eine Deutsche Familie lebt seit einiger Zeit dort. Ihre jüngste Tochter Lydia (ein Jahr jünger als Niclas) ist ebenfalls von Albinismus betroffen. Über NOAH und über unsere Homepage sind wir in Kontakt gekommen. Seit einiger Zeit schreiben wir uns und bei einem Deutschland Besuch kamen uns Mutter und Tochter für 2 Tage besuchen. Für uns war es sehr interessant mal ein anderes kleines Kind mit Albinismus zu erleben und unsere Erfahrungen auszutauschen und weiterzugeben. Auch sehr spannend war den Unterschied in der Entwicklung zu sehen. Lydia hatte ihre erste Brille mit ca. 3 Monaten bekommen und Niclas erst mit 8 Monaten. Lydia war in ihrer Entwicklung deutlich weiter als Niclas in ihrem Alter. Für uns alle war das Wochenende wirklich schön und es hat uns gefreut, das wir zeigen konnten wie wir einfach mit Kleinigkeiten Niclas in seinem Alltag helfen.

Pünktlich zu heilig Abend fiel bei uns der erste Schnee. Wir fanden das zur weihnachtlichen Stimmung wirklich passend und mein Mann der ein echter Schneefan ist (Juchu ich geh mal schnell Schnee schippen J ) freute sich riesig mit Niclas im Schnee zu spielen und Schlitten zu fahren... Also packten wir Niclas warm ein und gingen in den Garten. Dort lagen 10 -15 cm Schnee und alles sah wunderschön aus. Ich hatte Niclas an der Hand und nach wenigen Schritten fing er furchtbar an zu weinen und konnte sich gar nicht mehr beruhigen, wollte auf den Arm... Mit Müh und Not bekamen wir ihn dazu überredet sich auf den Schlitten zu setzten und sich ziehen zu lassen. Wir hatten einfach nicht bedacht was der viele Schnee für Niclas bedeutete. Geblendet worden war er nicht, aber für ihn waren nun keine Konturen, keine Höhenunterschiede nichts mehr zu erkennen. Für ihn waren keinerlei Unterschiede und Anhaltspunkte zur Orientierung da und es war ja auch wieder ganz neu für ihn. An den letzten Ausflug in den Schnee vor einem Jahr konnte er sich natürlich nicht mehr erinnern.
Ein paar Tage später, als der Schnee schon ziemlich platt getreten war und er ab und an schon mal ein paar Schritte durch den Schnee gegangen war (vom Haus zum Auto) lies er sich zu einem kleinen Spaziergang überreden. Da ging er ganz tapfer und vorsichtig an der Hand uns schien sich auch einigermaßen wohl zu fühlen.

Nun ist Niclas 2 Jahre alt und unser ganzer stolz. Wir sind glücklich über seine positive Entwicklung und absolut zuversichtlich was die Zukunft angeht. Niclas Sehstärke ist deutlich besser geworden und liegt irgendwo bei 20-30% und das ist sehr viel.

Im Sommer wird unserer zweites Kind auf die Welt kommen und wir sind gespannt was uns da erwartet...

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