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Bei Niclas wurde Albinismus festgestellt. Als wir im Mai zum ersten Mal davon hörten konnten wir uns darunter überhaupt nichts vorstellen. Inzwischen haben wir uns informiert. Um Freunde und Familie ein wenig aufzuklären, haben wir die Infos ein wenig zusammengefasst und versucht die Krankheit und Niclas momentane Situation darzustellen, allen eine Einblick zu ermöglichen. Allen die Möglichkeit geben unsere bzw. Niclas Situation zu verstehen.Albinismus kurz erklärt:
Bei Albinismus handelt es sich um eine Erbkrankheit. Menschen mit Albinismus haben wenige oder gar keine Pigmente (körpereigene Farbstoffe) in Augen, Haut und Haaren, d.h., die Haut ist sehr blass und sonnenempfindlich, die Haare sind hellblond und die Augen sind meist blau oder grau, je nach Lichteinfall mit rötlichem oder violettem Schimmer.
Durch die fehlenden Pigmente entwickelt sich die Netzhaut nicht normal, so dass sie nicht so gut sehen können. Bei kleineren oder weiter entfernten Gegenständen brauchen sie eine Annäherung oder Vergrößerung. Menschen mit Albinismus sind oft auch weit- oder kurzsichtig (Niclas ist kurzsichtig). Die Nervenbahnen, die Sehsignale vom Auge zum Gehirn leiten, sind durch das Fehlen der Pigmente ebenfalls unvollständig.
Normalerweise dringt Licht nur durch die Pupille ins Auge. Beim Albinismus kann das Licht auch durch die Iris eindringen, was zu Blendempfindlichkeit führt. Häufig tritt bei Albinismus zusätzlich Nystagmus (Augenzittern) auf. (Bei Niclas ist dies der Fall).
Beim Nystagmus bewegen sich die Augen hin und her. Der Betroffene nimmt dies aber nicht wahr, sofern er diese Krankheit von klein an hat. Bekommt ein Erwachsener einen Nystagmus, nimmt er das Wackeln der Bilder wahr. Das Gehirn eines Babys allerdings ist sehr lernfähig, gewöhnt sich an die ständige Augenbewegung und nimmt sie somit nicht mehr wahr. Betroffene erklären das so: "Es ist, als wenn ein Zug ganz schnell vorbeifährt, der sieht dann für uns (Normalsehende) auch ein wenig ‚verschwommen' aus, aber wir nehmen es kaum bis gar nicht wahr. So auch beim Nystagmus.".
Beim Albinismus und beim Nystagmus kann keine 100%ige Sehstärke erreicht werden. Die Werte können zwischen 10% und im Bestfall bei 80% liegen.
Leben mit Albinismus:
Menschen mit Albinismus sehen also schlechter. Beim Lesen z.B. müssen sie sich im Bestfall stark annähern (Text nah an die Augen halten) oder mit einer verstärkten Lesebrille lesen. Andere Möglichkeiten sind Lupen, kleine Fernrohre, Bildschirmlesegeräte, vergrößerte Kopien, große Schrift beim PC...
Die Orientierung im Freien oder in großen Räumen ist oft schwierig und wird durch blendendes Licht oder Sonne erschwert. Meist wird das schlechte Sehen durch gutes Gehör ausgeglichen. Dadurch ist das Gehör allerdings auch Lärmempfindlicher.
Ähnliche Farbtöne und kleine, feine Schrift (z.B. Kuli, Bleistift) sind schwer zu erkennen. Gut beleuchtete (nicht blendende) Räume, starke Kontraste, Filzstift statt Kuli helfen im Alltag.
Mit der geringen Sehstärke kann man auch keinen Führerschein machen, Regelkindergärten und -schulen können nur unter bestimmten Bedingungen besucht werden. Albinismus ist eine Sehbehinderung aber keine geistige Behinderung. Von Fachhochschule bis Abitur ist alles möglich, mit bestimmten Hilfsmitteln..
Wir hoffen ihr habt nun einen kleinen Einblick erhalten und könnt mache Sachen jetzt eher verstehen. Wenn ihr noch was wissen wollt oder euch etwas nicht klar ist, könnt ihr gerne Fragen, ggf. können wir euch auch Material zum Nachlesen geben. Informationen gibt es außerdem im Internet unter www.albinismus.de.